Leren omgaan met stemmen horen, Robin Timmers

Leren Omgaan met Stemmen Horen, Een op herstel en emancipatie gerichte benadering, Robin Timmers, uitgeverij Tobi Vroegh, Bureau Herstel/RIBW Nijmegen & Rivierenland, Steunpunt Stemmen horen ISBN 9789078761679, euro 17,50

Leren omgaan met stemmen- van Robin Timmers

Recensie door Lennert Ras

Leren omgaan met stemmen horen van Robin Timmers wordt ingeleid door Wilma Boevink en Jim van Os. Wilma Boevink is zo’n beetje het boegbeeld van de herstelbeweging en Jim van Os is bekend van de site Schizofrenie bestaat niet. Ze schrijven dat het boek in toegankelijke taal is geschreven en dat is ook zo. Geen vakjargon. Ze noemen het boek een mijlpaal in de geschiedenis van de Nederlandse stemmenhoordersbeweging. Het boek is in ieder geval zeer boeiend en inspirerend!

Het begint met het herstelverhaal van Robin zelf. Hij heeft goed leren omgaan met zijn stemmen, de stemmen zijn positiever geworden, en hij merkt ook dat nu hij meer zelfvertrouwen heeft, dat de klachten afnemen. Hij leeft nu met stemmen, maar zonder medicatie! Hij heeft een gezin gesticht en werkt bij het Steunpunt Stemmen Horen in Nijmegen. Dit steunpunt is een op herstel en emancipatie gerichte club van ervaringsdeskundigen, die stemmenhoorders op weg helpt met hun herstel en ook behandelaren en naasten informeert. Dat doen ze onder andere door een spreekuur te houden, een stemmenhoor-groep aan te bieden en de cursus Omgaan met stemmen horen. Het steunpunt zat al in Den Haag en Nijmegen, maar is sinds 2019 ook in Leiden opgestart.

Na Robins ervaringsverhaal volgt een inleiding over wat stemmen horen dan inhoudt. Het komt veel voor en heel veel stemmenhoorders functioneren gewoon en belanden helemaal niet in de psychiatrie. Pas als stemmen ontregelend en op een nare manier ingrijpen op iemands leven, kan je in de psychiatrie belanden en allerlei diagnoses krijgen als psychosegevoelig of schizofreen en worden er pillen voorgeschreven. Deze pillen kunnen voor wat verlichting zorgen, maar leveren ook grote gezondheidsrisico’ s op. Uiteindelijk blijkt dat mensen die geen pillen slikken misschien wel beter herstellen en dat mensen die de pillen wel slikken op den duur net als de niet-pillenslikkers ook nog wel een psychose kunnen krijgen.

‘Ik ben niet ziek’
Robin pleit voor emancipatie. Ooit stond homoseksualiteit in de DSM (het boek met alle bestaande diagnoses voor psychische aandoeningen) en dat is geschrapt. Uiteindelijk zou ook stemmen horen uit de DSM moeten worden geschrapt en moet stemmen horen als een variatie in het menselijk spectrum worden gezien, ontdaan van de negatieve connotatie van ziekte of aandoening. Wel geuzenachtig om te zeggen: ik ben niet ziek, ik heb andere gedachten en ideeën dan anderen, maar ik ben niet ziek.

In hoofdstuk drie worden bekende stemmenhoorders opgesomd. Zoals de stem van Socrates, Jeanne d’ Arc, Charles Dickens, Virginia Woolf, William S. Burroughs, Vincent van Gogh en Pablo Picasso, Ali B, Lady GaGa, Anthony Hopkins, Carl Jung en John Forbes Nash (wiskundige, econoom en Nobelprijswinnaar uit de film A Beautiful Mmind), Martin Luther King, Winston Churchill en Ghandi. Je staat als stemmenhoorder niet alleen, maar bent in goed gezelschap! Het is ook het recht van de stemmenhoorder om een eigen mening te hebben over je ervaringen. Dit is zelfs een mensenrecht! Zo zien moslims de stemmen als afkomstig van Djinns. En je bent vrij om dat te geloven en er mag dan niet door de hulpverlening gezegd worden dat je een waan hebt.

Stemmen horen komt bij verschillende diagnoses voor, zoals DIS, bipolaire stoornis, eetstoornis, depressie, PTSS, borderline, autisme en angststoornis. Ook mensen die doof worden, of hun partner hebben verloren kunnen stemmen gaan horen. En bekend fenomeen is dat je, als je in eenzame stille opsluiting zit, al dan niet zelf verkozen voor bijvoorbeeld meditatie, dat je dan stemmen kunt gaan horen.

Omgaan met stemmen horen
De internationale stemmenhoor-beweging ging anders kijken naar stemmen horen. Ze zien stemmen horen als een veelvoorkomende menselijke ervaring waarmee je kunt leren omgaan. Dus ze willen niet de stemmen wegdrukken door medicatie, stroomstoten of wat dan ook, maar dat stemmenhoorders hun stemmen leren accepteren en ermee leren leven. Je kunt zo voorbij de stemmen komen en weer een op alle menselijke vlakken zinvol leven gaan opbouwen, na in een eerdere fase overweldigd te zijn door je ervaringen.

Vroeger werd iemand die stemmen hoorde en daar last van had al snel als schizofreen weggezet. Een paar jaar geleden werd het me met een etentje van Anoiksis nog gezegd. Ik had net de madstudies gevolgd en was vol over herstel en empowerment. Herstel, zei een jongen daar, dat is niet mogelijk en het wordt alleen maar erger als je ouder wordt. Gelukkig is dat aan het veranderen en is bij veel instellingen de mening dat herstel toch mogelijk is, veel gangbaarder geworden. In het stemmen horen worden dan ook vijf fases onderscheiden: eerst is er de vroege fase, dan word je overweldigd door de stemmen, dan worstel je ermee, vervolgens leer je ermee leven en dan ga je leven voorbij de stemmen.

Jim van Os ziet af van de hopeloze uitzichtloze diagnose schizofrenie en stelt de volgende vragen: wat is er me je gebeurd? Wat is je kwetsbaarheid en je weerbaarheid? Waar wil je naar toe en wat heb je nodig? Negatieve stemmen kunnen eigenlijk ook een positieve boodschap in zich hebben en je moet er zien achter te komen wat dat is.

Herstel
Vervolgens worden in het boek veel op herstel gerichte hulpmiddelen bij stemmen horen besproken. Zoals de WRAP (welness recovery action plan), signaleringsplan, crisiskaart en de Maastrichtse methode (een vragenlijst waarbij een construct wordt gemaakt om te kijken wat het verband is tussen stemmen horen en trauma’s). Ook wordt tegenwoordig traumabehandeling toegepast bij stemmenhoorders. Vroeger was dat taboe, omdat men dacht dat stemmenhoorders er zware terugvallen door zouden krijgen, maar nu niet meer. Zo is er EMDR en op traumagerichte cognitieve gedragstherapie.

Ook andere hulp- en behandelmethodes worden behandeld naast medicatie. Zo werkt clozapine ook op andere receptoren dan alleen de dopamine (stemmen horen zou voortkomen uit een te veel aan dopamine) en leidt daardoor tot goede resultaten. Erica Irene van den Akker die veel deed voor de stichting Weerklank (een vooruitstrevende stemmenhoorbeweging, die ook in het boek ter sprake komt) vergeleek het slikken van medicatie met het doen van een kurk op de fles, terwijl de druk in de fles steeds oploopt, waardoor de fles uiteindelijk toch explodeert. Wist je trouwens dat je door het gebruik van bètablokkers (voor je hart) ook stemmen kunt krijgen?

Mensenrechten
Verder wordt er in het boek ingegaan op ervaringsdeskundigheid, de-stigmatisering en emancipatie. Het is Robins hoop dat er bij behandeling van stemmen horen veel meer gekeken wordt naar mensenrechten en dat dwangbehandeling uiteindelijk zal verdwijnen. Soteria is al zo’n beweging waarbij geen dwang wordt toegepast en ook bij open dialogue wordt weinig medicatie gebruikt. Want medicatie kan helpend zijn, maar heeft grote gevolgen voor de lichamelijke gezondheid.

Op het eind van het boek wordt ingegaan op de rol van je naasten bij herstel en de triade (de driehoek van cliënt, hulpverlener en naasten) en wordt ingegaan op de mogelijkheden die het steunpunt stemmen horen biedt. Het boek biedt veel handvatten, is positief en opbouwend en toegankelijk geschreven. Alleen worden er niet veel ervaringsverhalen in aangehaald, maar staan wel bronnen genoemd, waar je die ervaringsverhalen wel kunt lezen of krijgen. Leren omgaan met stemmen horen is zeer aanbevelingswaardig en empowerend voor stemmenhoorders en iedereen die met stemmenhoorders te maken heeft, professioneel en niet professioneel. Lezen dus!

Leren Omgaan met Stemmen Horen, Een op herstel en emancipatie gerichte benadering, Robin Timmers, uitgeverij Tobi Vroegh, Bureau Herstel/RIBW Nijmegen & Rivierenland, Steunpunt Stemmen horen ISBN 9789078761679, euro 17,50

De wolken zijn weer opgetrokken

Er is geen directe aanleiding voor. Ik heb niets aan de medicatie voor mijn psyche veranderd. Wel heb ik andere betablokkers gekregen. Dat is misschien de reden. Want deze betablokkers hebben niet als bijwerking dat je er down van wordt. En verder .. de zon schijnt weer vaker .. dus dat helpt ook. Ik krijg complimentjes van mijn hulpverleners dat ik weer actiever ben en dingen onderneem en morgen heb ik een eerste gesprek met een jobcoach om mij te orienteren op vrijwilligerswerk of wat anders. Ik dacht wel wat meer structuur te kunnen gebruiken.

Eigenlijk gaat het nu best goed en ben ik toch wel weer steeds dingen aan het doen, ook al heb ik niet zoveel vast werk op vaste tijden. Naast het schrijven van de weekagenda voor de instelling waar ik behandeld word, ga ik nu ook hun website beheren. Vorige week heeft Ajay me de site even laten zien en het lijkt allemaal niet zo ingewikkeld. Niet ingewikkelder dan mijn eigen sites in ieder geval. Dat geeft je best wel een boost, als je opeens webbeheerder bent. Dat klinkt goed toch!Ook al is het misschien maar werk voor een uurtje, of twee uurtjes in de week. Wel heeft de vrijwilligerscoordinator er op aangedrongen, dat als ik dat webbeheer doe, dat ik dan wat vaker op de communicatiegroepvergadering hoor te komen. Deze vergadering is inmiddels verminderd van 1x per week naar 1x per twee weken. Dus dat moet haalbaar zijn.

Verder ga ik woensdag even mijn gezicht laten zien op een vergadering van de wereldwinkel. Ik wil daar toch wel weer, als de periode van op non actief gesteld zijn voorbij is, weer wat gaan doen af en toe. Mijn collega mist me en hoopt ook dat ik weer terug kom. Bovendien werkt er nu ook een vriend van me bij de wereldwinkel. Die kwam door mij op het idee. Wat ook leuk is.

Voor mijn ouders is het ook fijn dat het weer wat beter met me gaat. Die hadden het er best zwaar mee, dat het zo n tijd niet goed ging. Ik durf geen garanties te geven. Want het is de afgelopen tijd al vaker een maand wel goed gegaan, maar daarna ging het steeds weer fout. Maar je moet nooit wanhopen.

Verder probeer ik nu mager te eten .. want de volgende ellende kondigt zich al weer aan en dat is een verhoogde suiker. Ik heb ook flink wat overgewicht. Dus ik moet afvallen. Ik vind het wel vaag, want mijn vader, die dertig jaar ouder is dan ik, is direct naar een dietist doorverwezen bij hoge suiker en mijn huisarts laat het allemaal in het midden en doet er vaag over. Ze zegt wel dat ik moet afvallen, maar verwijst nou niet direct door naar een dietist. Maar goed ik weet wel wat ik moet doen. En het is moeilijk, want er zijn overal verleidingen. Bijvoorbeeld bij de Brouwerij, waar ik loop, stond vroeger veel fruit op tafel en nu hebben ze alleen maar om de haverklap taart vanwege de een of andere verjaardag en koekjes .. Ik ga snel maar met de vrijwilligers coordinatoren overleggen, wat er met het fruit is gebeurd en of dat niet terug kan komen. In ieder geval heb ik er vanavond heerlijke vegetarische shoarma gegeten met doperwtjes, paprika en tomaat en een mager yoghurt sausje en een stuk meloen toe. Laatst was er al een lichte erwtensoep en vanmiddag heerlijke salade met sinasappel en appelstukjes. Dus het gaat niet helemaal fout daar .. maar dat fruit terug op tafel is wel een speerpunt voor mij.

Ook is m n dag nacht ritme ook weer meer op orde. Wat ook al goed doet. Wat wel jammer is, is dat een kennismakingscursus ervaringswerk, die ik gratis zou mogen doen via team Ed niet doorgaat, omdat ze mijn plek nodig hebben voor een persoon uit hun eigen organisatie .. dus ben ik een beetje blij gemaakt met een dode mus .. tja, shit happens. Maar eens even met die jobcoach dingen gaan afstellen. Het nadeel van ervaringswerk is, dat er een onwrikbaar plafond is van wat je kan verdienen, je komt daar nooit bovenuit. Bovendien zijn de meningen er verdeeld over. De ene zegt, je hebt toch genoeg aan je eigen shit, begin er niet aan. De ander zegt dat het werken met de shit van anderen juist voor afleiding zorgt van je eigen shit en dat het dus wel heilzaam kan werken. Een orientatie kan nooit kwaad natuurlijk. En ik ben nog al een mensen mens en ervaringswerk doen is wellicht interessanter dan het callcenter werk dat ik zeven jaar gedaan heb.

Grappig trouwens. Ik had mijn Curriculum op monsterboard geupdate, omdat monsterboard dreigde anders mijn C.V. ofline te halen en na het updaten kreeg ik meteen een aanbieding van Nuon om telefonische verkoop voor ze te gaan doen. Niet dat ik daar meteen om sta te springen. Na zeven jaar callcenter werk, wil ik wel eens wat anders, maar toch leuk dat ze me vragen.

Er is overal te kort aan personeel. In de bouw komen ze niet rond, horeca personeel op Texel is er te weinig en in de zorg dreigen instellingen te sluiten omdat ze te weinig personeel hebben. Het lijkt er dus op dat er krapte is en dat werknemers dus weer meer eisen kunnen gaan stellen. Wat wel positief is. Misschien speelt de vergrijzing ook mee. Alhoewel ik ook verhalen hoor dat de bevolking groeit. In ieder geval een goede tijd om weer wat actiever te worden en de psychische ellende hopelijk in ieder geval voor even achter me te laten.

Turbulente tijd

Ik heb een aardig turbulente tijd achter de rug. Laten we het zomaar zeggen. Het begon er al mee toen ik na een jaar lang met ups and downs geleefd te hebben andere medicijnen kreeg voorgeschreven, die niet werkten, waardoor ik er maar voor koos ze dan maar niet meer te slikken, wat leidde tot een korte opname, waarbij ik weer werd ingesteld op mijn oude medicatie en dan een hogere dosering.

Na een botte afwijzing door een dame waarmee ik het naar mijn opvatting eigenlijk een aantal keer heel gezellig had gehad volgde een periode van zelftwijfel en bedomptheid. Ondanks de verhoogde dosis oude medicatie werd ik zo nu en dan zo gek als een deur en was het zo af en toe een echte kermis in mijn hoofd. Verlagen van de medicatie durf ik ook niet meer. Want toen ik die dosering 1 mg probeerde te verminderen ging het ook al niet goed. Fijn hoor. Zit je opgescheept met medicijnen die eigenlijk helemaal niet doen wat ze moeten doen – je wordt desondanks toch gek – maar blijkbaar zijn die pillen ook weer zo gemaakt, dat als je er minder van neemt, dat je dan ook gek wordt. Ik hoop dat er een taperingstrip bestaat voor dit middel en dat ik op den duur dus verantwoord toch een beetje kan minderen.

Plotseling ging het trouwens een stuk beter met mij. Niks geen stemmetjes meer en lekker de wind eronder. Ik stond weer hier en daar gedichten voor te dragen en zat op een heuze kunstmarkt met mijn werk. Wel weer een opmerking gekregen dat mijn poezie toegankelijk is. Misschien kan je dat wel als compliment opvatten, maar het bracht bij mij weer twijfel of ik in al die jaren eigenlijk wel iets fatsoenlijks had geschreven qua teksten. Mijn ex reageerde al eerder op mijn kunstwerken, dat ik eigenlijk toch meer een schrijver was .. tsja .. middelmatige kunstenaar, middelmatig schrijvertje .. waar ben ik eigenlijk dan wel goed in?

Maar goed .. hoe kwam het nou dat het opeens beter met me ging? Aan m n medicatie had ik niks veranderd en ik slik al sinds begin van het jaar hetzelfde, dus daar moet het niet aan liggen. Blijkbaar komt de vallende gekte toch met golven en gaat het vanzelf op een gegeven moment weer over. Al te veel twijfel is niet goed voor een mens en zijn psyche .. dus maar een beetje de wind eronder proberen te houden en de kracht hebben om positief te blijven. Always look at the bride site of life zeg maar.

Van het weekend hoorde ik plotseling toch weer stemmetjes. Ik schrok er erg van en dacht ooh mijn god, begint het circus nou weer, maar gelukkig zette het niet door. Was je de dag ervoor erg druk dan, opperde mijn zus? Nee, juist niet, ik had die dag juist veel in bed gelegen. Pfff .. te veel prikkels, te weinig prikkels, allemaal niet goed, je moet het passende midden houden en een goed balans zien te vinden tussen veel en weinig. Terwijl, als ik een drukke dag heb ik me super geweldig voel, maar je hebt nu eenmaal ook je rustmomenten nodig. Het blijft een hele zoektocht. Zal wel voor iedereen gelden.

Las op internet weer over de bijwerkingen van anti psychotica. Onder andere dat je er lethargisch door kunt worden. Bij mij is al jaren het probleem dat ik thuis moeilijk tot dingen kom. En dat kan dus heel goed door de medicatie komen. Medicatie die niet goed werkt, maar waar je ook gek van wordt als je er dus minder van neemt. Lekker hoor. Dat was het voordeel van dat andere middel dat ik sinds eind vorig jaar aan het uitproberen was, dat je daar niet zo lethargisch van wordt, maar goed die pil werkte dus helemaal niet voor mij.

Ik tel maar mijn zegeningen. En als ik thuis toch een klein hoofdstukje uit een boek gelezen heb, dan klop ik mezelf op de borst. Goed zo jongen. Ik moet nog een recensie schrijven en een interview met een dichtersfamilie voorbereiden. Alles op z n tijd. Misschien maar eens naar The living museum in Bennebroek gaan. Want als ik buiten de deur ben, dan lukt het lezen van die bundel in ieder geval beter dan thuis. Je kan ook in de bieb gaan zitten. Heb ik me ook al honderd keer voorgenomen. Ondertussen heb ik me voor een creatieve cursus opgegeven en voor de cursus werken met eigen ervaring. Maar ook daar brak de twijfel weer uit. Wil ik dat wel, heb ik er wel zin in? De eerste cursusdag van de wmee liep al mis. Na een frisse douche en scheerbeurt dook ik gewoon mijn bed weer in. Ik mailde een kwartier van te voren de cursusleider dat het nog even niet lukte vandaag.

Volgende week een frisse start. Mijn ouders reageerden ook al geirriteerd. Soms moet je gewoon dingen doen en de koe bij de hoorns vatten inplaats van maar weer toegeven aan je gevoel van wil niet. Maar ja dat gevoel. Is dat niet richtinggevend? En geeft dat niet aan wat je echt nodig hebt? Dat zogenaamde vingerspitzen gevoel. Nou ja laten we maar hopen dat de somberheid en stemmetjes nu even weg blijven en hatzeklats gewoon woensdag naar die creatieve cursus gaan. Van van de bank naar je bed hobbelen ga je je immers ook niet beter voelen. Keep up the spirit. Yes we can. Alhoewel ik aan die Amerikaanse stelligheid soms ook erg moet twijfelen.

Grenzen stellen

Nu heb ik weer een vriendin, die eigenlijk deuren en kozijnen schildert en het leuk vindt om voor de buis voor een serie te hangen, maar die zich opwerpt als jobcoach, sportcoach etcetera. Ik moet langzamer eten, stoppen met roken, want ik wil toch niet als een kasplantje achter de geraniums belanden, vijf keer per week sporten en salade eten in plaats van zoutjes en een baan zoeken. Mijn mond valt ervan open en de laatste keer ben ik zowat gillend bij haar weggerend. Heb ik gevraagd om een coach? Ik wil gewoon een vriendin om gezellig mee te keuvelen en een stukje te wandelen. Maar als we gaan wandelen moet zij weer perse allemaal sportoefeningen met me doen. Ik wil gewoon een stukje wandelen! En meer niet. Het zal allemaal wel goed bedoeld zijn, maar ik heb er niet om gevraagd. Bovendien komt ze met niets nieuws, maar dingen die ik al honderd keer gehoord heb en die ik dondersgoed zelf weet. Ja, maar ik doe het niet. Nou goed. Moet ik lekker zelf weten. Laat me met rust! Ik ben goed zoals ik ben. Klaar.

Het is net als de schoonmakers die ik heb gehad en die zich dan als binnenhuis architect ontpoppen. Ja, ik moet feng sui doen en mijn huis moet leger. Als ik maar 1 beeld heb staan, dan komt dat toch veel beter uit. Donder op! Ik vraag je om schoon te maken en niet om interieur advies. Ik ben blij met m n huis zoals dat is. Dat is ook een reden waarom ik geen persoons gebonden budget wil om schoonmaakster W elke week over de vloer te hebben. Want W is ook zo n typje die niet alleen goed kan schoonmaken, maar die gewoon je hele huis overneemt. En ik weet zeker als W elke week over de vloer komt hier, dan woon ik over drie maanden niet meer in mijn huis maar in Ws huis. Dan wordt mijn huis zoals W het wil en niet zoals ik het wil. Moe word je ervan.

Ik wil altijd maar pleasen en kan niet goed mijn grenzen aangeven. Dus dan walsen mensen over je heen. Net zoals vriend H het gisteren niet kon laten van een tabakblik een kroontje te knippen – hij heeft een hobby met kroontjes en medailles namelijk – en een kroontje op mijn boedha te zetten met een servetje eronder. Als je H zijn gang laat gaan staat mijn hele huis over een half jaar vol met kroontjes en medailles. Op elke plek waar H. komt zijn er wel kroontjes terug te vinden namelijk. Vreselijk. Je moet altijd maar je grenzen aan geven. Waarom gaan mensen daar altijd over heen. Kan H. niet begrijpen dat ik zijn hobbie niet deel. En het helemaal niet nodig vind dat er een kroontje op mijn boedha komt.

Mensen hebben altijd zoiets van wat goed is voor mij, is ook goed voor een ander. Wat helemaal niet klopt natuurlijk. Net als vriendin J. Die met oud en nieuw met een fles champagne bij mij op de stoep stond en vervolgens toen ik te dicht bij kwam mij keihard afwees en de deur dichtgooide. Ja, ze wilde alleen maar helpen. Ik had gvd helemaal niet om hulp gevraagd! En heb bovendien al hulpverleners genoeg. Gek word je ervan.

Fijn dat vriendin H. na een psychose geen medicijnen meer gebruikt en gewoon full time werkt. Natuurlijk, ik ben super trots op haar, dat ze dat kan. Maar moet ik dat dan ook? In de vaart der volkeren mee. Ik ben heel tevreden met mijn leven zoals het is. Bovendien gaat het nu pas een paar weken redelijk met me en heb ik daarvoor twee jaar in een achtbaan gezeten van dan ging het weer even goed en vervolgens ging het weer slecht. Waardoor trouwens mijn hele leven onder druk kwam te staan. Want de samenleving is niet ingericht op mensen die worstelen. Je mag wel een half jaartje ziek zijn, maar daarna moet je gewoon weer normaal doen. Als het langer duurt willen ze toch wel van je af en word je in de hoek gegooid. Je bent een blok aan het been. Etcetera.

Ook een bestuursfunctie die ik had, stond onder druk, want jaaa, je bent de hele tijd ziek. Alsof je er wat aan kan doen dat je worstelt. Van vriendin H. moet ik eens gaan nadenken over wat ik nu nog wil met m’n leven. Terwijl ik al genoeg zinvolle bezigheden heb en helemaal niet het gevoel heb dat ik het rigoreus over een andere boeg moet gaan gooien. Want wat goed is voor haar, een full time baan, is natuuuuuurlijk ook goed voor mij. Want zo werkt het. Is het niet kort door de bocht en is niet ieder mens anders?

Ik zou graag willen dat mensen mij een beetje accepteren zoals ik ben, mij in mijn waarde laten, mij genoeg vinden zoals ik ben. Zoals buurvrouw. M. die apetrots op me is dat ik toch al die dingen doe ondanks mijn handicap. Die gewoon blij met me is zoals ik ben. Dank je buurvrouw M. Al zit je de hele dag op je reet op de bank, oppert buurvrouw M. dan ben je nog de moeite waard en nog een speciaal mens. Mooie opmerking, daar zouden veel mensen nog wat van kunnen leren. In dit tijdssegment van racen en rennen en dan oeps opeens is je leven voorbij en wat heb je dan gedaan? Ai ai. Hulde aan buurvrouw M. Dus mag ik gewoon mezelf zijn? En mijn huis gewoon mijn huis blijven? Zoals ik het wil en leuk vind. Dank u wel voor het begrip.

Ups and downs

Ik had een maand lang geen last van stemmetjes, geen momentje, niks en ik was haast in jubelstemming gekomen. Het gaat goed! Tot dat ik vorige week donderdag naar Herman van Veen in Carre zou gaan met mijn moeder en een vriendin. Toen ging het weer mis. Mijn moeder in tranen, want die had zich er zo op verheugd. Ze nam mijn vader maar mee in mijn plaats. Die vriendin van mij was, vertelde ma later, best wel op haar telefoontje bezig tijdens het concert. Later kreeg ik ook van die vriendin 2 filmpjes van het concert, zodat ik er toch een beetje bij was. Mijn moeder had zo met mij te doen, dat ik er niet bij kon zijn, dat ze me de nieuwste cd van Herman cadeau deed. Zo lief!

Dus nu is het weer modderen geblazen. Soms lig ik dagen in bed. Terwijl ik weet dat dat niet goed is en dat je dat juist niet moet doen. Maar als het slecht gaat, wil je soms niet anders, dan je afsluiten van de wereld en een dekentje over je hoofd trekken. Soms knap ik even op en gaat het even beter. Vanmiddag na de wasopruimen en wasjes draaien ging het toch wel weer beter. Dingen doen dus! Maar ik heb niet veel om handen en als ik maar alleen thuis zit, heb ik de neiging om maar in bed te kruipen, ook als ik geen last van stemmetjes heb. Fout natuurlijk.

En vrijdagmiddag knapte ik op eens wel weer op. Zodat ik toch nog mee kon naar een mooi Russisch orthodox kerstkoor in de kapel van het OLVG. Het concert duurde maar een uurtje, maar was erg mooi en daarna nog een kop koffie gedronken in het bedrijfsrestaurant van het ziekenhuis. Het gaat dus erg wisselend. Met Herman riep die vriendin al van ja kom nou gewoon, je moet afleiding zoeken, als je aan die stemmen toegeeft, doe je straks helemaal niks meer. Nou ik zag me zelf al psychotisch in een vol Carre zitten, leek me niet zo handig. Herman dus gemist. Maar wel al twee kerstconcertjes meegemaakt. Vorige week zaterdag nog naar een stemmig koor met een zeer afwisselend repertoir. Latijn, Nederlands, Russisch, van zangers en zangeressen die strijden tegen kanker en hun geliefden. En diezelfde avond naar een Rock en roll feest in de Cruise Inn geweest. Leuke bands en lekker gedanst met de buuf. Kwart voor drie waren we weer thuis. Het was wel even een tientje heen en een tientje terug met de taxi om even de brug overgezet te worden, want zo ver weg was het niet. Maar de buuf zag het niet zitten in kokerrok naar de bus te lopen in de kou en fietsen ging al helemaal niet met zo n rok. Ach je wel eens luxe met de taxi. Dat doe ik normaal nooit. Dus niet alleen maar kommer en kwel. Maar ook nog leuke feestdagen dingetjes.

Ik hoop maar dat tweede kerstdag mijn dinertjes met de buuf en een vriend niet door de stemmetjes in de war geschopt wordt. En de dag van kerstavond gaan wij met de hele familie s ochtends naar het kerstcircus op het Malieveld in Den Haag om daarna bij paps en mams cadeautjes voor elkaar te doen en samen te eten. Eerste kerstdag blijf ik bij mijn ouders en gaat m n zus naar haar schoonfamilie. Oud en nieuw ga ik ook vieren met de buuf en dezelfde vriend. S Middags al met een andere vriendin samen oliebollen en flapjes bakken. De olie staat hier al en ook nog een pak appelflapmix van vorig jaar, toen ik geen zin had in bakken, die nog goed is .. de oliebollenmix bleek echter niet een jaar lang goed te blijven. Nieuwsjaarsdag is het altijd traditie om met een paar bollies/flapjes naar mijn ouders te gaan om gelukkig nieuwjaar te wensen. Vroeger ging de hele familie naar oma … maar in 2018 zou zij honderd worden en dat heeft ze niet gehaald hoor. Verder ga ik woensdag nog bij een vriend eten, deo volente, is er nog een kerstborrel @ de Brouwerij en ga ik naar een jubileum concert van K’s choice / Sarah Bettens in Paradiso. Al met al veel leuke dingen rond de feestdagen. Als het wil tenminste .. als het wil.

Morgen komen mijn ouders even langs en mijn maatje Tess. S Avonds ga ik misschien nog even naar het filosofiegroepje, alhoewel ik me met die vallende gekte echt niet tot lezen heb kunnen zetten. Ik noem het altijd maar de vallende gekte. Gisteren op het laatste moment een dichterspodium afgezegd, vanwege de vallende gekte. Daar was men daar niet zo blij mee en dat leverde bij mijn collega, ook radio Signaal collega een hoop stress op. Maar ze had wel hulp gelukkig. Dus soms gaat t niet, soms gaat t wel. Op zich word ik er wel mistroostig van dat het nu al twee en een half jaar met ups en downs gaat. Misschien heb ik te weinig om handen en gaat het daarom niet structureel beter? Misschien moet ik me er maar naar voegen dat het zo gaat. Maar er worden gewoon dingen uit mijn handen getrokken, omdat ik te labiel ben. Zo ben ik bij het Diepwater min of meer op non actief gezet voorlopig en daar word je ook niet blij van. Maar genieten van de goede dagen dan maar. Iedereen alvast een fijne kerst! Volgende week kun je luisteren, als het gaat ten minste, naar mijn jaaroverzicht. En eet niet tot je buikpijn hebt he, van het weekend. Veel plezier allemaal. En als je er een hekel aan hebt .. het is zo weer voorbij gelukkig.

Trauma of grijze cellen

In psychiatrie land zijn er twee kampen, die nog al met elkaar in de clinch liggen. Het eerste kamp is zeg maar het Dick Zwaap hersenpan kamp, dat betoogt, dat psychische ingewikkeldheden voortkomen aan defectjes in de grijze massa. Het tweede kamp betoogt dat psychische ingewikkeldheden door trauma s komen. Psychiaters, zoals Marius Romme kijken er zo naar.

Een SPV student van de Hogeschool van Amsterdam zei het weer als volgt: wat is er tegen als je er een pilletje ingooit en de klacht gaat daardoor over? Nou, dat het symptoom bestrijding is en dat het niets oplost. Waar trauma verwerking misschien wel iets oplost. Nu ben ik zelf laatst met het stemmen interview van Romme aan de gang gegaan in een college. De twee andere ervaringsdeskundigen die aan het college meewerkten hadden duidelijk een trauma in het verleden, waarop hun klachten zeg maar te herleiden waren. Bij mij is het allemaal wat vager. Ik kan niet 1 duidelijk trauma aanwijzen in het verleden. Nu is het probleem met het stemmeninterview van Romme, dat als dit vaag bij je is, dat dan ook de uitkomst van het construct, zeg maar de analyse van je interview, vaag wordt. Bij mij kwam er dus van alles uit. Het kon dit zijn, maar ook dat en ook dat etcetera. Dus schoot ik er niet zo heel veel mee op.

Ik was zelf nog al voorstander van het trauma kamp in de psychiatrie, maar opeens ging ik aan mezelf twijfelen. Ik dacht ja trauma trauma .. natuurlijk als je gaat graven vind je altijd wel wat. Want het leven bestaat nu eenmaal uit leuke en minder leuke ervaringen .. maar ja .. los je daar wel wat mee op? Natuurlijk speelt ook je gevoeligheid een rol bij je kwetsbaarheid voor psychische ingewikkeldheden. Als je hsp hebt, ben je natuurlijk veel vatbaarder voor negatieve invloeden, dan wanneer je zelf een botte lomperik bent.

Na mijn college stemmeninterview heb ik ook nog bezoek gehad van een ervaringswerker. Zij betoogde dat mijn stemmen een boodschap voor mij hebben en dat ik er achter moet komen wat die boodschap is. Het heeft dus geen zin te ageren tegen de stemmetjes, maar je moet juist goed naar ze luisteren, vriendelijk voor ze zijn en met ze in gesprek gaan om erachter te komen wat ze nu met je willen, welke boodschap ze voor je hebben. Ik nam me dus voor de stemmetjes waar ik weer last van had, want ik was een maand daarvoor door een lompe botterik getriggerd, overdag te negeren, maar s avonds een half uurtje met ze te gaan praten. Dus een half uurtje spreek uur voor ze te houden per dag. Dat hield ik vier dagen vol. Ik had er helemaal geen zin in om een half uur voor ze uit te trekken per dag. Vond het heel vermoeiend. En had de indruk dat ze zich toch alleen op een negatieve manier over me konden uitlaten en er niet toe in staat waren om hun wensen in positieve actie taal uit te drukken, om het maar eens in de taal van de geweldloze communicatie te zeggen. Was het misschien niet beter ze gewoon helemaal te negeren en er geen aandacht meer aan te schenken.

Inmiddels heb ik mijn medicatie wat verhoogd, wat ik niet wilde, maar goed, ik werd er een beetje tureluurs van .. vandaar, en inmiddels merk ik dat mijn klachten wel weer iets afnemen in hevigheid. Opeens vraag ik me af of de hersenpan kamp manier niet toch het handigst is, gewoon een pilletje erin gooien en dan heb je weinig last meer .. Nadeel van die pilletjes is, dat je er misschien wel vijftien jaar eerder door dood gaat. Moet ik dus echt aan het werk? Aan het werk met m n klachten .. emdr weet ik veel .. in analyse wat dan ook .. of negeer ik het, gooi ik er gewoon een drugsje tegen aan en ga ik gewoon door met mijn leven .. moeilijk moeilijk. Ik heb het al eerder in dit radio programma gezegd .. Een drugsje erin gooien is alsof je een stop op de fles doet, terwijl de druk in de fles oploopt en de fles uiteindelijk toch wel uit elkaar spat .. Mijn eerste psychose kreeg ik trouwens pas een tijd nadat ik in behandeling was gekomen en een tijd nadat ik mijn pillen had gekregen .. Toen ik zeg maar gek rond liep, was ik alleen maar rand psychotisch. Doet de therapie, de neurologische psychiatrie, dus eigenlijk meer kwaad dan goed?? Dat kun je je afvragen.

Nu heeft een kennis van me pas geleden een analyse gemaakt van mijn klachten. Ik zou met mijn ouders en vriendin in een familie opstelling zitten, waarin er van mij verlangd en gevraagd wordt, al bedoelen ze het goed, dat ik me als een klein kind gedraag, dat zorg nodig heeft. Natuurlijk ben ik allang dat kind niet meer en ben ik een grote volwassen man die prima z’n eigen boontjes kan doppen. Omdat ik vast zit in die oude familie opstelling hoor ik dus stemmen die me ook klein willen houden. Advies van de kennis: doe gewoon je dingen, manifesteer je in de wereld en gedraag je als de grote onafhankelijke man die je bent. Misschien gaan dan de klachten wel van zelf weg .. Wie weet! Trauma of grijze cellen ..

Deze column werd in februari uitgesproken op radio Signaal, stadsfm op Salto en verschijnt in Deviant.

Madstudies: een inkijkje in een andere wereld

Afgelopen dinsdag hadden we de laatste Mad Studies bijeenkomst. De groep sloot af met een artikel over het accepteren van (neuro)diversiteit. Tijdens de cursus namen we kennis van bewegingen als disability studies en de Mad of survivor beweging. Mij bleef vooral een tekst van Emily Martin bij, die beschreef hoe deze maatschappij eigenlijk een manische staat van ons verlangt en dat schizofrenie ook eigenlijk maatschappelijk geïncarneerd is, bijvoorbeeld in de ons aangepraatte angst voor terrorisme.

Aan het begin van de cursus vond ik het nog wel eens alle kanten op gaan met de discussie – en eerlijk gezegd, had ik daar zelf ook een flink aandeel in –, maar later ging het beter en bleven we meer bij de onderwerpen. Die onderwerpen had de groep zelf in de cursus ingebracht in een brainstormsessie. Het was fijn, dat we zelf de inhoud mochten bepalen, en dat die ons dus niet opgelegd werd. Zelf had ik een sessie voorbereid over existentiële vragen bij psychische kwetsbaarheid. Bij deze sessie was Selma de Vries, een geestelijk verzorger aanwezig. In het artikel van Paris Williams kwam ook aan de orde, dat schizofrenie geen hersenziekte is, maar te maken heeft met existentiële vragen en problemen.

Eerlijk gezegd ben ik het ook zat, dat de medische sector psychische kwetsbaarheid af doet als een hersenaandoening. Hierdoor wordt gewoon totaal genegeerd, dat de belachelijk hoge eisen die de maatschappij stelt, de lat die door werkgevers en het bedrijfsleven gewoon veel te hoog wordt gelegd, debet is aan de grote hoeveelheid van uitval van werknemers. Op het moment dat je uitvalt door een psychische kwetsbaarheid, gooit je werkgever het dus op een neurologisch defect bij jou en kijkt dus geen enkele werkgever naar zichzelf en het feit dat hij of zij misschien te veel van de werknemer heeft geeist. We moeten ervoor vechten, dat deze psycho-sociale factoren bespreekbaar worden gemaakt en dat er dus een verschuiving optreedt in de maatschappij van het erkennen van neurologische oorzaken, naar het erkennen van psycho-sociale oorzaken. Ik weet bijvoorbeeld zeker, dat bij mij bij het veroorzaken van mijn psychische kwetsbaarheid meespeelde, dat er een grote discrepantie was tussen hoe ik mezelf zag en hoe ik in de wereld ontvangen werd. Kijk daar dus eens naar, in plaats van het op een genetisch defect te gooien!

Tijdens de Mad Studies bijeenkomsten werden vaak korte video's vertoond van internet. Bijvoorbeeld van een vooruitstrevende psychiater uit Groot Britannië Joan Moncrieff die helemaal niet levenslang medicatie voorschrijft, maar alleen bij crises wat geeft. Deze informatie en de informatie van Erica Irene van stichting Weerklank, die zij gaf bij een bijeenkomst over stemmen bij de Brouwerij, deden mij er onder andere toe besluiten mijn medicatie te gaan afbouwen. Erica Irene betoogde dat de werking van medicatie zwaar overschat wordt, en dat bijvoorbeeld bij stemmen, 50% van de hallucinaties medicatie restistent is, en dat de medicatie al helemaal niet helpt tegen paranoia en achterdocht. Wat bij mij ook meespeelde, is dat ik merkte, dat een hogere dosering van de medicatie, die ik al jaren slik, mijn klachten helemaal niet verminderde. Toen ik daarom de dosering had verlaagd – niet omdat het beter met me ging, maar omdat het toch niks deed – ging het na een aantal weken toch beter met me, ondanks de lagere dosering pillen. In de Mad Studies groep had ik geleerd, dat je je medicatie, vanwege de verslavende werking ervan, heel langzaam moet afbouwen, omdat je anders puur van het afbouwen weer psychotisch kan worden en dat doe ik nu dus. Certificaat Mad Studies

Tijdens de Mad Studies groep lazen we onder andere stukken van Wouter Kusters en over Foucault. Met een artikel van Daniel Paul Schreber had ik wat meer moeite. Het ging volgens mij heel simpel over empathie, maar dat werd heel ingewikkeld beschreven. Volgens Rob de Vries moest je al veel kennis van de psychoanalyse hebben om het goed te kunnen vatten en ik had zoiets van: doe even normaal, dit gaat gewoon over iets heel simpels, waarom zo ingewikkeld doen?

Een artikel van PhebeAnn Wolframe sprak me erg aan, omdat zij de stigmatisering van psychische kwetsbaarheid flink aan de tand voelde en goed zichtbaar maakte waarom en hoe wij ook zelf aan stigmatisering doen. Mooi was ook de video bij de laatste sessie over een autistische vrouw, die acceptatie vroeg van neurodiversiteit en acceptatie van haar manier van met de wereld omgaan, namelijk puur via de zintuigen. Ik vond de Mad Studies groep zeer inspirerend! Leuk dat we ook een certificaat kregen bij de laatste bijeenkomst. Daar kan je dan weer mee wapperen, als je ooit nog eens ervaringswerker wil worden. Grietje en Rob en alle andere deelnemers, super bedankt!

 

Madstudies in een initiatief van stichting Perceval. Stichting Perceval organiseert activiteiten voor mensen met bijzondere ervaringen, publiceert momenteel een boek over het afbouwen van medicatie en wil een respijthuis opzetten.

Bundel Stemmingen

Laatst, bij het Amsterdam Outsider Art dichterspodium, liet Erna weer een nieuwe bundel van haar zien. Prachtig, met veel foto' s en kleur. Zelf wil ik ook al heel lang zo' n soort bundel maken. 's Avonds kreeg ik meteen de geest en ben ik zelf aan de gang gegaan .. Ik was zelfs zo enthousiast dat mijn nachtrust erbij in schoot. Inmiddels is het boek er al! De bundel Stemmingen is 24 pagina' s full color geworden (afmetingen 14 bij 14 cm). Als je er interesse in hebt, kun je je inschrijven voor een bundel via het bestel formulier rechts op de website. De kosten zijn 17,95 maar daar komen nog porto kosten bovenop, als ik het aan je moet opsturen. Ik ben echt apetrots! Want het is een mooi ding geworden!

The living museum Nederland

Maandag 8 juni zijn Rokus Loopik en ik bij de notaris geweest om de acte van oprichting van thelivingmuseum.nl te tekenen. We zijn nu een feit! Ik neem de rol van secretaris op me. The living museum is een gebouw op het terrein van Vogelenzang in Bennebroek met atelierruimte voor kunstenaars met een kwetsbaarheid. De bedoeling van The living museum Nederland is de zelfstandigheid van kunstenaars met een kwetsbaarheid te vergroten en ze (financieel) onafhankelijk te maken. Het maken van kunst werkt zowiezo helend!

The living museum Nederland is naar voorbeeld van The living museum in New York, waar sommige kunstenaars al dertig jaar werken! Janos Marton psycholoog in Creedmoor psychiatric center in Queens country in New york wilde gebouwen op het ziekenhuisterrein terug geven aan de rechtmatige eigenaren, de clienten. Daar kwam TLM uit voort, atelierruimte voor kunstenaars met een kwetsbaarheid. TLM zit al op z n huidige plek vanaf 1983.

Op zondag 28 juni 2015 hebben we vanaf 14 uur een open dag op het centrum in Bennebroek. Adres is Rijksstraatweg 113 in Bennebroek. En maandag 29 juni openen we voor het eerst onze deuren en kunnen kunstenaars komen werken! Er is momenteel al een expositie van Pauline in de achterruimte van TLM Nederland en we zijn ook van plan om in het mooie kerkje op het terrein in de toekomst exposities te houden. Wil je dit fantastische project steunen? Laat het mij dan weten. We hebben in 2016 twintig duizend euro nodig om onze continuiteit te waarborgen. Hieronder twee video' s die een indruk geven van The living museum in New York.